بھارت میں تھیلیسیمیا

 

ہندوستان میں تھیلیسیمیا

 

تھیلیسیمیا ایک عام واحد جین کی خرابی ہے جو ہندوستان اور دنیا پر صحت کا ایک بڑا بوجھ ہے۔

ہندوستان میں ہر سال تقریباً 10,000 تھیلیسیمیا کے بچے پیدا ہوتے ہیں، جو کہ دنیا بھر میں تھیلیسیمیا کے بچوں کا 10 فیصد بنتا ہے۔

جبکہ بون میرو ٹرانسپلانٹ واحد علاج معالجہ ہے جو دستیاب علاج زندگی بھر خون کی منتقلی اور چیلیشن تھراپی کے ذریعے آئرن کو ہٹانا ہے۔

دونوں آپشن بہت زیادہ لاگت والے ہیں لیکن اس کے نتیجے میں بچے کے لیے مسلسل اذیت ہوتی ہے۔

ہندوستان میں ہیموگلوبینو پیتھی کی روک تھام اور کنٹرول کے لیے قومی صحت مشن کے رہنما خطوط

ہندوستان میں تھیلیسیمیا میجر والے بچوں کی دنیا میں سب سے زیادہ تعداد ہے – تقریباً 1 سے 1.5 لاکھ اور تقریباً 42 ملین ß (بیٹا) تھیلیسیمیا کی خصوصیت کے حامل ہیں۔

تھیلیسیمیا میجر والے تقریباً 10,000-15,000 بچے ہر سال پیدا ہوتے ہیں۔

ایک اندازے کے مطابق دنیا کی 7% آبادی غیر معمولی ہیموگلوبن جین رکھتی ہے۔ جب کہ تقریباً 300,000 -500,000 سالانہ ہیموگلوبن کے اہم عوارض کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔

تھیلیسیمیا کو طبی لحاظ سے تھیلیسیمیا میجر (ٹی ایم)، تھیلیسیمیا انٹرمیڈیا (ٹی آئی) اور تھیلیسیمیا مائنر یا خصوصیت میں شدت کے مطابق تقسیم کیا گیا ہے۔

تھیلیسیمیا میجر (ٹی ایم) اور تھیلیسیمیا انٹرمیڈیا (ٹی آئی) کی شدید شکل بیماری کا بڑا بوجھ ہے کیونکہ دونوں کے انتظام کے لیے عمر بھر خون کی منتقلی اور آئرن چیلیشن کی ضرورت ہوتی ہے۔

بھارت میں ہیموگلوبینوپیتھیز کا بوجھ

تھیلیسیمیا میجر والے ان بچوں کا واحد علاج بون میرو ٹرانسپلانٹیشن (BMT) ہے۔

تاہم، لاگت، بی ایم ٹی مراکز کی کمی، یا مناسب HLA مماثل ڈونر کی عدم دستیابی کی وجہ سے یہ صرف چند مریضوں کی مدد کر سکتا ہے۔

لہٰذا، علاج کی بنیادی بنیاد باقاعدگی سے خون کی منتقلی کا ایک طریقہ ہے جس کے بعد آئرن کی ضرورت سے زیادہ بوجھ کو دور کرنے کے لیے آئرن چیلیشن تھراپی کا استعمال کیا جاتا ہے- ایک سے زیادہ خون کی منتقلی کے نتیجے میں۔

بھارت میں، ایک سال کے لیے 30 کلو وزنی بچے کو جلیشن اور منتقل کرنے کی لاگت کا تخمینہ 2008 میں ایک سال کے لیے 200,000  لگایا گیا تھا۔

ایک اندازے کے مطابق ہر سال تھیلیسیمیا میجر کے ساتھ 10,000 بچوں کی پیدائش اور 50 سال تک زندہ رہنے کے ساتھ، 500,000 بچوں (10,000 x 50) کے انتظام کی لاگت 10000 کروڑ روپے بنتی ہے۔

تھیلیسیمیا کی روک تھام کے لیے ایک تجویز کردہ متبادل ڈیلیوری کے وقت ابتدائی جانچ اور اس طرح کی ڈیلیوری کو روکنا ہے۔

HPLC تصدیق شدہ کیسوں میں کارآمد تغیرات کا پتہ لگانے کے لیے ڈی این اے ٹیسٹ کی لاگت تقریباً 1000-1500 روپے فی کیس تھی۔

روک تھام اور کنٹرول پروگرام کے کامیاب نفاذ نے تھیلیسیمیا سے متاثرہ افراد کی شرح پیدائش کو تقریباً صفر تک لایا ہے۔

https://nhm.gov.in/images/pdf/in-focus/NHM_Guidelines_on_Hemoglobinopathies_in_India.pdf